《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》指出，全民健康是建設(shè)健康中國(guó)的根本目的。據(jù)公開資料顯示，我國(guó)目前分別約有700萬(wàn)銀屑病患者和500萬(wàn)強(qiáng)直性脊柱炎患者，他們不僅承受疾病本身帶來(lái)的身體折磨，還極易因帶有偏見與誤解的社會(huì)眼光而遭受不同程度的心理創(chuàng)傷。
為了讓更多病友看到生命的無(wú)限可能，讓社會(huì)大眾科學(xué)認(rèn)識(shí)銀屑病（牛皮癬）和強(qiáng)直性脊柱炎。創(chuàng)新療法生物制劑上市五周年之際，澎湃新聞攜手諾華中國(guó)發(fā)起公益科普倡導(dǎo)行動(dòng)，邀請(qǐng)5位銀屑病或強(qiáng)直性脊柱炎患者，講述他們的新生故事。
斜杠青年宋佳身上有很多“運(yùn)動(dòng)”標(biāo)簽：國(guó)家二級(jí)運(yùn)動(dòng)員、CUBA聯(lián)賽冠軍組成員、IHEA 國(guó)際健康與體育運(yùn)動(dòng)聯(lián)合會(huì)認(rèn)證的運(yùn)動(dòng)康復(fù)師，但讓人意外的是她還有另一個(gè)身份——已和強(qiáng)直性脊柱炎抗?fàn)幜?5年的患者。
強(qiáng)直性脊柱炎（簡(jiǎn)稱“強(qiáng)直”）是一種慢性、炎癥性疾病，它會(huì)影響骶髂關(guān)節(jié)和脊柱，并可能會(huì)波及周圍關(guān)節(jié)或關(guān)節(jié)外的組織和器官，造成難以忍受的疼痛。在中國(guó)，有將近500萬(wàn)人正承受著這種疼痛。這種疾病初期常被誤以為腰椎間盤突出或腰肌勞損，患者通常需要經(jīng)歷5年時(shí)間才能確診。隨著病情的發(fā)展，強(qiáng)直還可能導(dǎo)致脊柱畸形，使患者成為“折疊人”。
這本來(lái)應(yīng)該是一曲悲歌，因?yàn)槌Ｈ烁倦y以想象宋佳是如何在劇烈的疼痛和身體日益僵硬的過(guò)程中，維持正常的生活節(jié)奏，更別提施展運(yùn)動(dòng)天賦，然而，宋佳的故事卻是充滿溫情而幸運(yùn)的。她身邊人的充分支持和無(wú)私幫助，讓她在過(guò)去的十多年中，完成了多重身份的無(wú)縫切換，將小愛(ài)變成大愛(ài)，用自己的勵(lì)志故事鼓舞并幫助更多強(qiáng)直患者走下去。
“我是一名斜杠青年，也是一名強(qiáng)直患者”
以下文字根據(jù)宋佳口述整理。
五年強(qiáng)直誤診 運(yùn)動(dòng)生涯或?qū)⒕痛私K結(jié)
大二下學(xué)期，已是國(guó)家二級(jí)運(yùn)動(dòng)員的我加入校籃球隊(duì)去打中國(guó)大學(xué)生籃球聯(lián)賽。一次集訓(xùn)游泳后，吃完飯的我下肢突然失去知覺(jué)，無(wú)法自主行走、甚至站立，被兩個(gè)隊(duì)友架著送到了醫(yī)院。期間多方求醫(yī)，說(shuō)法不一。有的醫(yī)生說(shuō)是軟組織損傷，有的醫(yī)生說(shuō)是關(guān)節(jié)炎，還有醫(yī)生說(shuō)是與其他疼痛相關(guān)的疾病。這導(dǎo)致那段時(shí)間一頓亂治，癥狀久久未能緩解。在經(jīng)歷了五年的誤診后，我最終才被確診為強(qiáng)直性脊柱炎——我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)，自己的運(yùn)動(dòng)生涯會(huì)因此而終結(jié)。
我出生在一個(gè)熱愛(ài)運(yùn)動(dòng)的家庭。四五歲時(shí)，父親開始帶我晨跑和打籃球，經(jīng)常做各種體能鍛煉，所以我的體質(zhì)相對(duì)較好。很多醫(yī)生跟我說(shuō)，我的肌肉對(duì)于骨骼保護(hù)非常有益。我特別感激自己過(guò)往的運(yùn)動(dòng)經(jīng)歷，以及家人對(duì)我運(yùn)動(dòng)事業(yè)長(zhǎng)期以來(lái)的支持和鼓勵(lì)。
在難以站立的那段日子里，大學(xué)校隊(duì)的教練和校醫(yī)沒(méi)有讓我直接退隊(duì)，還提供了專業(yè)的運(yùn)動(dòng)康復(fù)支持，這其中包括了針對(duì)性的肌肉恢復(fù)訓(xùn)練。這有助于我快速康復(fù)，更影響了我后來(lái)的事業(yè)選擇。
當(dāng)然，疼痛襲來(lái)時(shí)還是難忍的，好在有身邊人的支持和鼓勵(lì)。室友會(huì)提醒我：該鍛煉就去鍛煉，該上課就去上課，只不過(guò)別讓自己太累，累了找地方休息一下。當(dāng)時(shí)有三個(gè)室友陪著我，她們也從沒(méi)有把我當(dāng)成病人看，漸漸地我覺(jué)得自己挺“正常”的。
有一段時(shí)間腿實(shí)在太疼了要拄拐，我的發(fā)小——也是一位醫(yī)生 ，建議我盡可能不要依賴拄拐，因?yàn)樵賵?jiān)強(qiáng)的人在公共場(chǎng)合拄過(guò)拐之后，內(nèi)心最后的堡壘可能也會(huì)崩塌。
過(guò)去的運(yùn)動(dòng)生涯已不復(fù)存在，但我在慢慢恢復(fù)中，我還年輕，開始思考自己的未來(lái)。
“希望我的故事，能鼓舞到更多的人。”
因善意和關(guān)愛(ài) 主動(dòng)轉(zhuǎn)型投入公益事業(yè)
疫情期間，由于許多患者難以進(jìn)京就診，醫(yī)生們便采取線上就診的方式，希望能觸達(dá)更多需要幫助的患者。
為我治療時(shí)間最長(zhǎng)的風(fēng)濕免疫科醫(yī)生王炎焱主任（原解放軍總醫(yī)院風(fēng)濕科主任醫(yī)師、現(xiàn)北京電力醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任）在一次就診時(shí)提到，她想建立一個(gè)能把患者連接起來(lái)的社群。作為患者，我也了解到國(guó)內(nèi)當(dāng)時(shí)還沒(méi)有強(qiáng)直患者的公益組織。
受到身邊人多年來(lái)的關(guān)愛(ài)與善意的啟發(fā)，我決定將這份溫情回饋給更多有需要的人，于是提議組建強(qiáng)直和風(fēng)濕免疫類疾病的患者交流社群。我們從最初的一個(gè)群發(fā)展到了十七個(gè)，服務(wù)了六七千名病友，還輔助一兩萬(wàn)人到線上問(wèn)診。隨著患者群網(wǎng)絡(luò)的不斷擴(kuò)大，我們找到了北京康盟慈善基金會(huì)公益支持該項(xiàng)目，并建立了“樂(lè)觀向前”——風(fēng)濕免疫患者援助公益項(xiàng)目，這是國(guó)內(nèi)首個(gè)強(qiáng)直患者的公益組織，我有幸成為了該項(xiàng)目的患者發(fā)起人。
“借助疾病日，社會(huì)各界力量攜手為更多強(qiáng)直患友開展科普活動(dòng)，助力疾病認(rèn)知提升。”
王主任和我發(fā)揮各自的專業(yè)優(yōu)勢(shì)，通過(guò)直播的形式賦能病友：我負(fù)責(zé)帶大家進(jìn)行適度的運(yùn)動(dòng)鍛煉；王主任負(fù)責(zé)疾病科普，并開展線上問(wèn)診，耐心解答每一個(gè)疑問(wèn)。隨著直播頻率的增加，基于病友們實(shí)際的鍛煉和康復(fù)需求，我需要更專業(yè)、更系統(tǒng)、更有針對(duì)性的知識(shí)儲(chǔ)備來(lái)應(yīng)對(duì)未來(lái)的挑戰(zhàn)。我想起大學(xué)時(shí)接受過(guò)的運(yùn)動(dòng)康復(fù)，于是通過(guò)努力考取了運(yùn)動(dòng)康復(fù)師的資格認(rèn)證。
利用自身的運(yùn)動(dòng)經(jīng)歷和康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，我把自己作為一個(gè)研究對(duì)象，為患友們篩選、驗(yàn)證出適合我們強(qiáng)直患者的安全的鍛煉方案，避免不適合的訓(xùn)練損傷脊柱。我希望通過(guò)專家科普疾病治療知識(shí)，減少患友誤診，盡早治療。同時(shí)，通過(guò)科學(xué)運(yùn)動(dòng)護(hù)理的方式，幫助到更多的強(qiáng)友恢復(fù)和維持正常的生活。
攀登人生的高峰 以公益之心帶領(lǐng)自己和病友越過(guò)困境
說(shuō)實(shí)話，回想自己在確認(rèn)患病那一刻，了解到強(qiáng)直最壞的結(jié)果是殘疾，我一度陷入絕望，心中充滿了無(wú)數(shù)個(gè)疑問(wèn)：為什么是我？未來(lái)該怎么辦？下一代怎么辦？我的經(jīng)濟(jì)狀況能否支撐持續(xù)治療的費(fèi)用？將近半個(gè)多月我都一個(gè)人閉門不出，拒絕與外界溝通。
“攀登高峰代表了我的勇氣和堅(jiān)持，相信我們能夠挑戰(zhàn)困難并超越困難。”
一段時(shí)間后，我和母親說(shuō)了一個(gè)看似瘋狂的想法：想登泰山。當(dāng)我站在山頂，看著腳下云霧繚繞的景色，心中涌現(xiàn)出一種豁達(dá)：無(wú)論未來(lái)發(fā)生什么，我都有足夠的勇氣和力量去面對(duì)。下山后，我重返校園，繼續(xù)學(xué)業(yè)。
隨著長(zhǎng)期的治療，我逐漸發(fā)現(xiàn)謹(jǐn)遵醫(yī)囑、科學(xué)鍛煉和健康飲食，以及規(guī)律使用生物制劑能維持住病情。
強(qiáng)直無(wú)法治愈，但通過(guò)生物制劑的較早介入治療可以維持相對(duì)穩(wěn)定的生活狀態(tài)。在生物制劑沒(méi)面世之前，并沒(méi)有較好延緩病情的藥物，很多患者的最終結(jié)局是發(fā)展為殘疾，民間形容為 “折疊人”。
近些年，針對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎的創(chuàng)新藥相繼在國(guó)內(nèi)獲批，尤其是生物制劑，對(duì)我們患者而言，更是給生活帶來(lái)了轉(zhuǎn)機(jī)。但有些病友可能病情稍微好轉(zhuǎn)就變得不太在意，不及時(shí)用藥、不堅(jiān)持鍛煉、重拾煙酒惡習(xí)、放縱飲食、體重增加。等到進(jìn)入病情反復(fù)階段，心態(tài)又變得消極。不僅如此，大部分強(qiáng)直患者在身體出現(xiàn)問(wèn)題時(shí)，整個(gè)家庭都有可能被拖垮，從而集體陷入悲觀之中。
這種觀察促使我得出一個(gè)結(jié)論，許多患者需要一個(gè)持續(xù)的推動(dòng)力，需要一個(gè)組織一直督促大家對(duì)病情進(jìn)行科學(xué)管理。我被這個(gè)世界以愛(ài)相待，也希望通過(guò)公益組織，讓愛(ài)和支持成為陪伴每個(gè)患者的常態(tài)。
縱使身份和標(biāo)簽增多，我還是常去思考一個(gè)強(qiáng)直患者最需要什么——其實(shí)就是獲得更多放心靠譜的醫(yī)療資源。我們做公益項(xiàng)目的初衷就是想幫助大家避免誤診，讓病友了解更多疾病相關(guān)的資訊，向更廣大的患者群體講述應(yīng)該如何同時(shí)從病理和精神兩方面去面對(duì)風(fēng)濕免疫類疾病，讓自己的生活恢復(fù)正常，或者說(shuō)不被這個(gè)疾病困擾。
遭遇強(qiáng)直，意味著我們的人生要比常人面臨更多的挑戰(zhàn)，但正是這些挑戰(zhàn)賦予了我們突破自我的可能。最近我在考慮通過(guò)運(yùn)動(dòng)和鍛煉的手段，激發(fā)大家的積極與樂(lè)觀。現(xiàn)計(jì)劃今年六、七月份帶著患友們?nèi)ネ讲健?strong>我想讓每一位患友知道，身患強(qiáng)直并不意味著與運(yùn)動(dòng)“絕緣”，堅(jiān)持規(guī)范治療，積極排解負(fù)面情緒，每個(gè)人都擁有挑戰(zhàn)自我、突破極限的機(jī)會(huì)。我們終將越過(guò)困境，抵達(dá)自己的人生高峰。